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2000公里跨省寻医,有一种信任叫“远道而来”

发布时间:2023-12-05

近日,和祐美和医院神经内科收到了一封感谢信,一位来自江苏常州的父亲,述说着艰难寻医路和对科室主任丁成赟教授的感激之情:

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断联3年

跨越2000公里再续医患情

14岁的小阳(化名)已患有癫痫疾病12年,从2岁发病开始,父亲洪先生就带着他四处求医,先后去过常州、南京、西安、上海等地,但效果始终不理想。2014年,他经人介绍前往北京找到了原解放军304医院癫痫中心主任、中国抗癫痫协会常务理事丁成赟教授,小阳的病情也因医患的这一次相遇迎来了转机。

 

当时,丁教授接诊小阳后,经过一系列检查,明确了病因,重新定制了治疗方案。“千辛万苦,我们终于在丁教授这里才找到孩子的发病原因,他不仅控制了孩子的病情,还会非常耐心、详细地跟家属解释疾病背后的治疗逻辑,给我们吃了一颗定心丸。太感谢了!”洪先生说。

 

此后,小阳一直按照丁教授的医嘱吃药,持续六年情况非常稳定。然而,在疫情的3年里,小阳难以再前往北京复查,也因为身体发育等各方面因素,导致病情逐渐严重。更令人遗憾的是,丁教授也在此期间退休离开了原解放军304医院,从此医患断联。


直到今年11月,洪先生才终于在一个癫痫患者群里,获知丁教授已入职和祐医院。于是立刻带着小阳从常州出发,一路辗转换乘,全程2000多公里,最终来到顺德和祐美和医院见到了丁教授。“我跟丁教授打了5年交道,我知道他的医术很高明,而且医德很好。再远的距离我都要找到他来治疗。

疗效显著

控制病情也治愈心灵

丁教授听闻小阳的寻医经历后,很是感动。“能获得患者的如此信任,是我们医者最大的动力。”丁教授说。随后立刻安排小阳就住院观察和治疗。


经过一系列的详细检查,丁教授再一次明确小阳的发病原因,认为小阳近期发作严重,主要是由于不规范自行停药引起。于是丁教授重新再为小阳制定了个性化治疗方案,包括调药、脑电图监测等,同时叮嘱不可擅自停药,注意饮食、作息保持规律,避开诱发因素等。


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丁教授(左二)在查房


一个疗程后,小阳的症状明显好了很多。“第一次脑电图监测的时候,医生说他有100多次放电发作,现在已经减少到了26次。这是一个巨大的改善,充分说明丁教授的治疗方案的确有效。我们就更有信心了!”洪先生说。

 

不仅如此,洪先生表示,小阳的精神面貌、状态、行为能力全部都改善了很多,“丁教授的专业和对患者及家属的耐心、关爱给予了我们希望,有他在我们就安心,他是神经内科专家,也是治愈心灵的‘心理医生’。”

 

在丁教授和神经内科医护团队的精心治疗、护理下,小阳的病情终于得到良好控制,两周后顺利出院。

规范治疗

提高患者生活质量和自信

癫痫是一种常见的神经系统发作性疾病。在儿童神经科,癫痫属第一大常见病;在成人神经科,癫痫属第二大常见病。我国癫痫患病率7‰,大约有1000万癫痫患者,然而根据中国抗癫痫协会数据,约1/2的患者未能接受规范化的诊断和治疗。


这当中原因很多,不排除部分患者因社会偏见而不愿暴露病情,从而寻找偏方治疗或悲观对待。

 

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今年6月28日(第17个“国际癫痫关爱日”)。和祐医院成立“和祐癫痫中心”,同时与顺德区伍仲珮纪念医院共同成立癫痫专科医联体,推进区域医疗资源整合共享,让癫痫患者享受到更加个性化、高质量的癫痫诊疗服务。

 

目前和祐癫痫中心已在顺德全区10个镇街开展了癫痫筛查和义诊,发现规范化治疗的患者比例不足20%;同时癫痫患者用药不规范问题突出,单药治疗仅占28.7%。“不规范的治疗不能保证疾病诊断的准确性和选用药物的合理性。同时也造成了医疗成本的增加和医疗资源的浪费。”丁教授说。

  

接下来,和祐癫痫中心将携手基层卫生工作者共同做好癫痫患者的规范治疗和慢病管理,最大限度发挥癫痫专病医联体的功能,逐步形成基层医疗与专科医疗机构共治癫痫、共管慢病的新模式。


丁教授表示,70%的患者在规范治疗后可以控制病情,“所以大家不要悲观,我们希望医患双向奔赴,也呼吁全社会对患者少一份歧视多一份关爱,共同提高患者的生活质量和自信。”


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